|
Mijn
persoonlijke ervaringen op één bladzijde weergeven , is
geen sinecure. Maar, het is wel een uitdaging.
Ik ben geboren op 22/09/60. Mijn ouders waren in de wolken,
want zij hadden een dochtertje met alles erop en eraan gekregen.
Daarenboven hadden zij een koningswens. Immers, zij hadden
reeds een zoontje van bijna 5 jaar.
Echter, na 6 weken werd hun prille geluk serieus op de proef
gesteld. Door een virale besmetting werd ik tengevolge van meningitis
ernstig fysiek gehandicapt. Ik kon niet spreken, niet rechtzitten,
niet slikken, niet kauwen, mij niet voortbewegen... Toen was er nog
geen sprake van vroegbegeleiding, waardoor kostbare tijd verloren
ging. Via kennissen kwam mijn moeder in contact met een school voor
buitengewoon onderwijs. Mijn basisonderwijs heb ik in 2 scholen voor
B.O. gevolgd. Deze scholen hebben mij niet enkel op onderwijsgebied
voorbereid op het secundair onderwijs, maar hebben ook meegewerkt aan
het leggen van de grondslagen van mijn latere leven. Mijn secundair
onderwijs volgde ik in een “gewone school”, die reeds op het einde
van de jaren 60 zowel fysiek als mentaal openstond voor leerlingen met
een handicap. Dan volgde de reuzenstap naar de universiteit. Ik begon
mijn universitaire loopbaan in ‘81-’82. Toen was de Gentse
universiteit voor mensen met een handicap absoluut ontoegankelijk. Wij hadden les op 7 verschillende adressen. De studenten
dienden mij steeds op en af de trappen te dragen. Van sommige profs
ondervond ik ernstige tegenstand : daar ik toch nooit zou werken,
meenden zij mij hiervan te moeten behoeden door mij op het einde van
de 2de kandidatuur te doen zakken. Gelukkig kwamen we dit
te weten en vonden we gehoor bij de toenmalige decaan, zodat dit
verhinderd kon worden. Juni ’87 studeerde ik met onderscheiding af
als orthopedagoge.
Ik heb nood aan een toegankelijke woon- en werkomgeving, hulpmiddelen
en persoonlijke assistentie. Dankzij dit heb ik een zeer actief en
gevarieerd leven op professioneel en sociaal vlak. Ik hoor anderen dan
zeggen: “jij hebt gemakkelijk spreken, jij hebt geen gezin en geen
dagelijkse sleur!”. Gedeeltelijk
is dit waar, maar ik heb dan andere ‘sleur’ die het leven met een
ernstige fysieke handicap met zich meebrengt en waar vele mensen niet
bij stilstaan. Zeker wanneer je als persoon met een handicap een
actief geïntegreerd zelfstandig leven wilt leiden, moet je heel wat
drempels overwinnen. Maar,
ik zie ook wel dat veel vrouwen met een handicap dubbel
gediscrimineerd worden. Vrouwen met een handicap hebben in
vergelijking met hun mannelijke collega’s minder kansen om een
relatie te beginnen en een gezin te stichten. Zij zijn meer dan
vrouwen zonder handicap het slachtoffer van seksueel misbruik en
hebben soms over hun eigen lichaam en seksualiteit geen zeggenschap.
Er zijn vrouwen met een handicap die een gezin combineren met een
beroep, maar dit zijn witte raven door gebrek aan persoonlijke
assistentie. Zij participeren nog minder aan het beleid dan mannen met
een handicap, waardoor er zeker minder met hen in het beleid rekening
gehouden wordt. Mijn
contacten met buitenlandse vrouwen met een handicap die langer dan wij
ervaring hebben met persoonlijke assistentie, tonen duidelijk aan dat
het hebben van assistentie, de kansen vergroot op het ontplooien van
vriendschappen en relaties en het uitbouwen van een professioneel en
sociaal leven.
Vandaag
leven mijn moeder en ik samen in een volledig aangepaste woning. Na
lang wachten kreeg ik uiteindelijk in december 2001 een persoonlijk
assistentiebudget. Ik zeg na lang wachten, omdat mijn eerste aanvraag
voor een persoonlijk assistentiebudget al dateert van 1993. Door mijn
budget kan ik mijn eigen assistenten aanwerven en de organisatie en
inhoud van mijn assistentie zelf bepalen. Hierdoor is er veel
veranderd, zowel voor mijzelf als voor mijn moeder. Mijn werk kan ik
hierdoor meer dan naar behoren uitvoeren. Mijn weinige schaarse tijd
kan ik nu gemakkelijker buitenshuis invullen en ik kan in het
huishouden mijn bescheiden steentje bijdragen. Dit neemt niet weg dat
mijn moeder nog instaat voor een aanzienlijk deel van mijn assistentie
in de weekends en ’s avonds.
Deze zeer beknopte beschrijving laat niet veel plaats open voor het
vele vallen en opstaan, het verdriet en de vreugden, de tegenslagen en
de overwinningen, de tegenstand en de medewerking, de vijandigheid en
de vriendschap, ongeloof en geloof ... Mijn leven is tot nu rijk
geweest aan emoties, gebeurtenissen en uitdagingen. Wat ik momenteel
bereikt heb, is niet zomaar gekomen. Integendeel, de nooit aflatende
fysieke en morele steun van mijn moeder was en is nog altijd een
belangrijk fundament voor mijn individuele en maatschappelijke
ontplooiing en gedurende mijn educatieve en professionele loopbaan heb
ik steeds die mensen
ontmoet, die bereid waren mij te helpen, te steunen en kansen te
geven. Natuurlijk mag ik mijn eigen inspanningen niet minimaliseren.
Op fysiek gebied heb ik een hele weg afgelegd zonder te willen
ontkennen dat ik een ernstige fysieke handicap heb. In tegenstelling
tot mijn peuterjaren, kan ik mij verbaal uitdrukken en mijn
lichaamshouding min of meer beheersen. Maar ook op emotioneel gebied
heb ik een lange weg afgelegd. Uit ervaring weet ik dat je je lichaam
en geest graag moet zien, vooraleer je anderen toelaat je graag te
zien.
Wat wil ik nu eigenlijk met mijn verhaal duidelijk maken? Ik geloof in
de ontplooiingskansen van iedereen. Iedereen heeft recht op een
respectvolle benadering. Mensen worden niet zomaar mondig, respecteren
niet zomaar de anderen, zijn niet zomaar solidair met anderen,
engageren zich niet zomaar maatschappelijk, ... zolang de maatschappij
in de ruime zin en de overheid in de enge zin zelf niet de voorwaarden
hiervoor creëren, de nodige middelen en kansen voorzien en zelf het
voorbeeld stellen. Wat personen met een handicap betreft, zullen de
meeste mensen het hebben van een handicap steeds gelijkstellen met
verdriet, medelijden, een last voor zichzelf en voor anderen, ...
kortom zij zullen handicap verbinden met negatieve emoties en
toestanden. De maatschappij is nog altijd in grote mate fysiek en
moreel ontoegankelijk. Op die manier worden wij buiten de maatschappij
gehouden en worden de mensen in “normale omstandigheden” niet met
ons geconfronteerd, waardoor we gestigmatiseerd worden. Indien de
maatschappij haar wetgeving, structuren, voorzieningen en
dienstverleningen (tewerkstelling, onderwijs, huisvesting, mobiliteit,
vrijetijd en cultuur, inkomen, ...) niet enkel zou afstemmen op de
modale jonge, dynamische, hooggeschoolde, gezonde mens (meestal een
man), maar zou concipiëren, rekening houdend met groepen die niet aan
het modale ideaalbeeld beantwoorden, dan zouden heel wat minder mensen
uit de boot vallen.
Iedereen heeft nood aan doelen, aan liefhebben en liefde, aan respect,
aan erbij horen, aan maatschappelijke en sociale integratie... En wat
dan met die mensen (personen
met een diepmentale handicap en bejaarden met dementie) die zich noch
fysiek noch mentaal weerbaar kunnen
opstellen? Zij verdienen zonder twijfel een respectvolle benadering.
Niettegenstaande zij naar klassieke maatstaven niet maatschappelijk
productief zijn, vormen zij toch het geweten van onze maatschappij,
zodat zij zeker een maatschappelijke rol te vervullen hebben. In dit
technologisch tijdperk en periode van conservatieve en extremistische
reflexen moeten deze mensen die niet aan ‘de norm’ beantwoorden
‘zichtbaar’ ingeschakeld worden in de samenleving willen we niet
afglijden naar een
“brave new world” waar oppervlakkigheid en gebrek aan creativiteit
troef is en iedereen een potentieel slachtoffer zal worden.
|
Persephone vzw
