Mijn levensverhaal in een notendop: de moeite waard

Vinviane Sorée

Mijn persoonlijke ervaringen op één bladzijde weergeven, is geen sinecure. Maar, het is wel een uitdaging. Ik ben geboren op 22/09/60. Mijn ouders waren in de wolken, want zij hadden een dochtertje met alles erop en eraan gekregen. Daarenboven hadden zij een koningswens. Immers, zij hadden reeds een zoontje van bijna 5 jaar. Echter, na 6 weken werd hun prille geluk serieus op de proef gesteld. Door een virale besmetting werd ik tengevolge van meningitis ernstig fysiek gehandicapt. Ik kon niet spreken, niet rechtzitten, niet slikken, niet kauwen, mij niet voortbewegen… Toen was er nog geen sprake van vroegbegeleiding, waardoor kostbare tijd verloren ging. Via kennissen kwam mijn moeder in contact met een school voor buitengewoon onderwijs. Mijn basisonderwijs heb ik in 2 scholen voor B.O. gevolgd. Deze scholen hebben mij niet enkel op onderwijsgebied voorbereid op het secundair onderwijs, maar hebben ook meegewerkt aan het leggen van de grondslagen van mijn latere leven. Mijn secundair onderwijs volgde ik in een “gewone school”, die reeds op het einde van de jaren 60 zowel fysiek als mentaal openstond voor leerlingen met een handicap. Dan volgde de reuzenstap naar de universiteit. Ik begon mijn universitaire loopbaan in ‘81-’82. Toen was de Gentse universiteit voor mensen met een handicap absoluut ontoegankelijk. Wij hadden les op 7 verschillende adressen. De studenten dienden mij steeds op en af de trappen te dragen. Van sommige profs ondervond ik ernstige tegenstand : daar ik toch nooit zou werken, meenden zij mij hiervan te moeten behoeden door mij op het einde van de 2de kandidatuur te doen zakken. Gelukkig kwamen we dit te weten en vonden we gehoor bij de toenmalige decaan, zodat dit verhinderd kon worden. Juni ’87 studeerde ik met onderscheiding af als orthopedagoge.

Ik heb nood aan een toegankelijke woon- en werkomgeving, hulpmiddelen en persoonlijke assistentie. Dankzij dit heb ik een zeer actief en gevarieerd leven op professioneel en sociaal vlak. Ik hoor anderen dan zeggen: “jij hebt gemakkelijk spreken, jij hebt geen gezin en geen dagelijkse sleur!”. Gedeeltelijk is dit waar, maar ik heb dan andere ‘sleur’ die het leven met een ernstige fysieke handicap met zich meebrengt en waar vele mensen niet bij stilstaan. Zeker wanneer je als persoon met een handicap een actief geïntegreerd zelfstandig leven wilt leiden, moet je heel wat drempels overwinnen. Maar, ik zie ook wel dat veel vrouwen met een handicap dubbel gediscrimineerd worden. Vrouwen met een handicap hebben in vergelijking met hun mannelijke collega’s minder kansen om een relatie te beginnen en een gezin te stichten. Zij zijn meer dan vrouwen zonder handicap het slachtoffer van seksueel misbruik en hebben soms over hun eigen lichaam en seksualiteit geen zeggenschap. Er zijn vrouwen met een handicap die een gezin combineren met een beroep, maar dit zijn witte raven door gebrek aan persoonlijke assistentie. Zij participeren nog minder aan het beleid dan mannen met een handicap, waardoor er zeker minder met hen in het beleid rekening gehouden wordt. Mijn contacten met buitenlandse vrouwen met een handicap die langer dan wij ervaring hebben met persoonlijke assistentie, tonen duidelijk aan dat het hebben van assistentie, de kansen vergroot op het ontplooien van vriendschappen en relaties en het uitbouwen van een professioneel en sociaal leven.

Vandaag leven mijn moeder en ik samen in een volledig aangepaste woning. Na lang wachten kreeg ik uiteindelijk in december 2001 een persoonlijk assistentiebudget. Ik zeg na lang wachten, omdat mijn eerste aanvraag voor een persoonlijk assistentiebudget al dateert van 1993. Door mijn budget kan ik mijn eigen assistenten aanwerven en de organisatie en inhoud van mijn assistentie zelf bepalen. Hierdoor is er veel veranderd, zowel voor mijzelf als voor mijn moeder. Mijn werk kan ik hierdoor meer dan naar behoren uitvoeren. Mijn weinige schaarse tijd kan ik nu gemakkelijker buitenshuis invullen en ik kan in het huishouden mijn bescheiden steentje bijdragen. Dit neemt niet weg dat mijn moeder nog instaat voor een aanzienlijk deel van mijn assistentie in de weekends en ’s avonds.

Deze zeer beknopte beschrijving laat niet veel plaats open voor het vele vallen en opstaan, het verdriet en de vreugden, de tegenslagen en de overwinningen, de tegenstand en de medewerking, de vijandigheid en de vriendschap, ongeloof en geloof … Mijn leven is tot nu rijk geweest aan emoties, gebeurtenissen en uitdagingen. Wat ik momenteel bereikt heb, is niet zomaar gekomen. Integendeel, de nooit aflatende fysieke en morele steun van mijn moeder was en is nog altijd een belangrijk fundament voor mijn individuele en maatschappelijke ontplooiing en gedurende mijn educatieve en professionele loopbaan heb ik steeds die mensen ontmoet, die bereid waren mij te helpen, te steunen en kansen te geven. Natuurlijk mag ik mijn eigen inspanningen niet minimaliseren. Op fysiek gebied heb ik een hele weg afgelegd zonder te willen ontkennen dat ik een ernstige fysieke handicap heb. In tegenstelling tot mijn peuterjaren, kan ik mij verbaal uitdrukken en mijn lichaamshouding min of meer beheersen. Maar ook op emotioneel gebied heb ik een lange weg afgelegd. Uit ervaring weet ik dat je je lichaam en geest graag moet zien, vooraleer je anderen toelaat je graag te zien.

Wat wil ik nu eigenlijk met mijn verhaal duidelijk maken? Ik geloof in de ontplooiingskansen van iedereen. Iedereen heeft recht op een respectvolle benadering. Mensen worden niet zomaar mondig, respecteren niet zomaar de anderen, zijn niet zomaar solidair met anderen, engageren zich niet zomaar maatschappelijk, … zolang de maatschappij in de ruime zin en de overheid in de enge zin zelf niet de voorwaarden hiervoor creëren, de nodige middelen en kansen voorzien en zelf het voorbeeld stellen. Wat personen met een handicap betreft, zullen de meeste mensen het hebben van een handicap steeds gelijkstellen met verdriet, medelijden, een last voor zichzelf en voor anderen, … kortom zij zullen handicap verbinden met negatieve emoties en toestanden. De maatschappij is nog altijd in grote mate fysiek en moreel ontoegankelijk. Op die manier worden wij buiten de maatschappij gehouden en worden de mensen in “normale omstandigheden” niet met ons geconfronteerd, waardoor we gestigmatiseerd worden. Indien de maatschappij haar wetgeving, structuren, voorzieningen en dienstverleningen (tewerkstelling, onderwijs, huisvesting, mobiliteit, vrijetijd en cultuur, inkomen, …) niet enkel zou afstemmen op de modale jonge, dynamische, hooggeschoolde, gezonde mens (meestal een man), maar zou concipiëren, rekening houdend met groepen die niet aan het modale ideaalbeeld beantwoorden, dan zouden heel wat minder mensen uit de boot vallen.

Iedereen heeft nood aan doelen, aan liefhebben en liefde, aan respect, aan erbij horen, aan maatschappelijke en sociale integratie… En wat dan met die mensen (personen met een diepmentale handicap en bejaarden met dementie) die zich noch fysiek noch mentaal weerbaar kunnen opstellen? Zij verdienen zonder twijfel een respectvolle benadering. Niettegenstaande zij naar klassieke maatstaven niet maatschappelijk productief zijn, vormen zij toch het geweten van onze maatschappij, zodat zij zeker een maatschappelijke rol te vervullen hebben. In dit technologisch tijdperk en periode van conservatieve en extremistische reflexen moeten deze mensen die niet aan ‘de norm’ beantwoorden ‘zichtbaar’ ingeschakeld worden in de samenleving willen we niet afglijden naar een “brave new world” waar oppervlakkigheid en gebrek aan creativiteit troef is en iedereen een potentieel slachtoffer zal worden.