Blij dat ik leef! – Jubileumconferentie
Viviane Sorée.
Voorstelling en korte samenvatting van haar uiteenzetting.
Ik ben geboren in 1960. Door een virale besmetting werd ik tengevolge van meningitis ernstig fysiek gehandicapt. Ik kon niet spreken, niet rechtzitten, niet slikken, niet kauwen, mij niet voortbewegen… Toen was er nog geen sprake van vroegbegeleiding, waardoor kostbare tijd verloren ging. Via kennissen kwam mijn moeder in contact met een school voor buitengewoon onderwijs. Mijn basisonderwijs heb ik in 2 scholen voor B.O. gevolgd. Deze scholen hebben mij niet enkel op onderwijsgebied voorbereid op het secundair onderwijs, maar hebben ook meegewerkt aan het leggen van de grondslagen van mijn latere leven. Mijn secundair onderwijs volgde ik in een “gewone school”, die reeds op het einde van de jaren 60 zowel fysiek als mentaal openstond voor leerlingen met een handicap. Dan volgde de reuze stap naar de universiteit. Ik begon mijn universitaire loopbaan in ’81-’82. Toen was de Gentse universiteit absoluut ontoegankelijk, was er geen begeleiding van studenten met een handicap en had ik nog geen persoonlijke assistentie. Dit betekende dat mijn moeder instond voor mijn assistentie en vervoer aangevuld door enkele medestudenten. In juni 1987 studeerde ik met onderscheiding af als orthopedagoge. Ik werk inmiddels meer dan 15 jaar, waarvan 11 jaar als onderzoeker aan projecten met als thema technologie, beleidsparticipatie en tewerkstelling. Tijdens deze 11 jaar werkte ik halftijds als adviseur voor het kabinet van Minister Grijp (Brussels Gewest) voor de bicommunautaire gehandicaptensector. Vanaf 2002 was ik 3 jaar directeur van de budgethoudersvereniging Onafhankelijk Leven en nu ben ik directeur van de studiedienst Ado Icarus (koepelorganisatie van een achttal projecten zelfstandig wonen). Verder ben ik voorzitter van GRIP, ondervoorzitter van VFG, voorzitter van BOL, actief binnen diverse organen van het Vlaams Fonds en politiek actief. Dikwijls heb ik weinig uren slaap. Ik was dan ook enorm gelukkig toen ik eindelijk in december 2001 mijn PAB kreeg (aangevraagd in 1993!). Terzijde: in 2001 was er al 12 jaar strijd voor het PAB aan voorafgegaan.
Doorheen alles wat ik al gedaan heb en doe, doorheen al mijn keuzen loopt er een rode draad. De rode draad is er een van burgerrechtendiscours, gelijke rechten en gelijke kansen, empowerment, beleidsparticipatie, inclusie,… Het leven kan aantrekkelijk zijn, kan een uitdaging zijn, kan mooie momenten inhouden,… op voorwaarde dat je de nodige kansen hebt, de nodige assistentie/ondersteuning hebt om deze kansen aan te grijpen en hiermee iets te doen en de samenleving diversiteit respecteert. Ik ben mij bewust dat ik in zekere zin zowel als vrouw als persoon met een handicap een geprivilegieerd leven heb. Maar, het zoeken van een voor mij interessante invulling van mijn leven is niet zonder slag of stoot gegaan en kost nog voortdurend inspanningen van mij en mijn moeder waarmee ik samenleef.. Eén ding is zeker: wat een wereld van verschil kan het uitmaken als je enerzijds in een gezin geboren wordt dat je ondersteunt en aanmoedigt en anderzijds op cruciale momenten in je leven op de juiste mensen botst die jou op een positieve manier bijstaan.